Cos’è l’albinismo?
L’albinismo è una condizione geneticamente ereditata presente alla nascita, che può manifestarsi indipendentemente dall’origine etnica o dal genere. Perché l’albinismo si manifesti, è necessario che entrambi i genitori siano portatori del gene responsabile, anche se loro stessi non ne sono affetti.
L’albinismo provoca una mancanza di pigmentazione (melanina) nei capelli, nella pelle e negli occhi, rendendo le persone con albinismo particolarmente vulnerabili al sole e alla luce intensa. Di conseguenza, quasi tutte le persone con albinismo sono ipovedenti e sono inclini a sviluppare malattie della pelle. Al momento, non esiste una cura per l’assenza di melanina.
Si stima che circa 1 persona su 5.000 nell’Africa subsahariana e 1 persona su 20.000 in Europa e Nord America abbiano una qualche forma di albinismo.
In molti paesi, le persone con albinismo subiscono discriminazione, povertà, stigmatizzazione, violenza e persino omicidi.
In alcuni paesi, le donne che danno alla luce bambini con albinismo sono ripudiate dai loro mariti e i loro figli vengono abbandonati o divengono vittime di infanticidio.
La violenza contro le persone con albinismo è spesso ignorata dalla società e raramente seguita da indagini o procedimenti penali.
Background
Nel 2013, Il Consiglio per i diritti umani delle Nazioni Unite (OHCHR) ha adottato una risoluzione (A/HRC/RES/23/13), mirata a prevenire gli attacchi e la discriminazione contro le persone con albinismo. Inoltre, in risposta alla richiesta delle organizzazioni della società civile di considerare le persone con albinismo come un gruppo specifico con particolari esigenze che richiedono un’attenzione speciale, il Consiglio ha creato il mandato per un Esperto indipendente sul godimento dei diritti umani da parte di persone con albinismo. Nel giugno 2015, il Consiglio per i diritti umani ha nominato Ms. Ikponwosa Ero come primo esperta indipendente in questo ruolo. Nell’agosto 2021 le succedette Ms. Muluka-Anne Miti-Drummond.
Prevenire è meglio che curare: sfide ai sistemi sanitari
In alcuni paesi, la maggioranza delle persone con albinismo muore di cancro della pelle tra i 30 ei 40 anni di età. Il cancro della pelle è altamente prevenibile se le persone con albinismo hanno pieno accesso ai loro diritti sanitari. Ciò dovrebbe includere l’accesso a controlli sanitari regolari, protezione solare, occhiali da sole e indumenti protettivi.
Tuttavia, in molti paesi, questi mezzi di protezione non sono disponibili o sono totalmente inaccessibili. Di conseguenza, le persone con albinismo sono state e sono ad oggi tra quelle più lasciate indietro in termini di diritti.
Pertanto, nel quadro degli obiettivi di sviluppo sostenibile, dovrebbero essere attuati degli interventi ben mirati in materia di diritti umani fondamentali nei confronti delle persone con albinismo.
Discriminazioni quotidiane nel mondo
La discriminazione nei confronti delle persone affatte da albinismo varia per modalità e gravità da una regione all’altra.
Le persone con albinismo affrontano discriminazioni e stigma in tutto il mondo, ciò però è ancora più vero in determinate regioni geografiche, in particolare in alcuni paesi dell’Africa. In alcuni paesi dell’Africa subsahariana, l’albinismo è avvolto in miti e credenze pericolose ed erronee. Gli attacchi sono spesso alimentati da ignoranza, stigma radicato, povertà e pratiche superstiziose legate alla stregoneria.
Nel mondo occidentale, compresa l’America del Nord, l’Europa e l’Australia, la discriminazione consiste spesso in atti di bullismo e vessazioni continue.
Poche informazioni sono disponibili su altre regioni come l’Asia, il Sud America e il Pacifico. Tuttavia, alcuni rapporti indicano che in Cina e in altri paesi asiatici, i bambini con albinismo affrontano l’abbandono e il rifiuto da parte delle loro famiglie.
Non fantasmi ma esseri umani
La peggiore espressione di discriminazione contro le persone con albinismo è la loro disumanizzazione, che pone le basi per orribili attacchi fisici contro di loro. Ancora oggi, molte persone affette da albinismo vengono ritenute figure mistiche, dotate di elementi magici. Per queste ragioni, ancora troppo spesso vengono uccise, o subiscono mutilazioni.
Se sei una persona che vive con l’albinismo, è possibile condividere la tua storia.
Incontra i campioni della causa dell’albinismo, che stanno condividendo le loro storie nel tentativo di dissipare questi miti pericolosi.
Il tema 2024 – Un decennio di progresso collettivo
Il 2024 segna un decennio dal lancio della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sull’Albinismo. Per celebrare questa occasione, il tema di quest’anno è: “10 anni di International Albinism Awareness Day: Un decennio di progresso collettivo.”
Questo tema ci invita a:
- Celebrare i passi compiuti nel movimento, con un rinnovato impegno per il futuro;
- Evidenziare gli sforzi instancabili dei gruppi di persone con albinismo in tutto il mondo;
- Riflettere sui continui cambiamenti giuridici, politici e pratici ancora necessari per garantire il pieno e uguale godimento dei diritti da parte delle persone con albinismo.
FOTO: UN